I See A Darkness

And then I see a darkness

Oh no, I see a darkness

Do you know how much I love you

Cause I'm hoping some day soon

You'll save me from this darkness

Een prachtig nummer van Bonnie 'Price' Billy (Will Oldham alias the Palace Brothers). Op hem stuitte ik via een van de boeken van Martin Bril die ik in de afgelopen dagen heb gelezen, Rokjesdag en Jongensjaren. Direct een aantal albums van hem besteld.

De bovenstaande tekst is toepasselijk, want voor mij nog geen rokjesdag. Patient 8999371 zit nog ff helemaal binnen.

De ochtend startte met een hele serie onderzoeken. Een thoraxfoto, een hartfilm en een uitgebreid echo onderzoek. Op zoek naar de reden dat ik vocht vasthoud. En nog steeds te veel (3 * 40 mg Lasix) plasmiddelen moet blijven gebruiken.

Dat betekent dat de pompfunctie van het hart niet voldoende is. Ik voel me vandaag prima, maar dat zegt dus zeker niet alles. De reden dat de pompfunctie insufficiënt is, zeker voor mijn leeftijd, kan divers zijn. Een mogelijk voor de hand liggende is dat de restlekkage aan de nieuwe linkerhartklep (de Aortaklep) te groot is. Er is normaal wat restlekkage langs de randen waar de nieuwe klep is vastgezet. Deze zou mogelijk groter zijn nu mijn bloedruk weer helemaal op peil is. Maar goed het kan ook van alles verder zijn en elk daarvan heeft weer zijn eigen consequenties. Zoals de wat zenuwachtige cardiologe vanochtend naar mijn indringende doorvragen zei: laten we niet op de zaken vooruit lopen.

Aan het einde van de middag hoop ik, dat er een diagnose is gesteld en hoop met me mee dat die diagnose meevalt. Een derde keer zo'n ingreep in korte tijd, dan ga ik gillen.

Tot de die tijd mijn koptelefoon op, blog schrijven en meezingen met Bonnie 'Price' Billy

And then I see a darkness

Oh no, I see a darkness

Do you know how much I love you

Cause I'm hoping some day soon

You'll save me from this darkness

To be continued.

Jerry

I got my own hell to raise of Bob till you drop

Niet schrikken van de titel. Het valt allemaal mee. Er is goed en minder goed nieuws. Het goede is dat het kaliumgehalte in het bloed weer op peil is. Ik heb het wat nagezocht. Maar goed ook want dan kan allerlei heel vervelende complicaties opleveren (zie oa Wikipedia). Maar elk voordeel heeft zijn nadeel. Ik was vanochtend ook weer bijna een kilo zwaarder dan gisteren. En dat kwam niet van die twee lekkere bordjes pasta die we gisteravond beneden hebben gegeten in laat ik maar zeggen het restaurant. Dus de furosemide (of lasix voor intimi) gaat weer omhoog van twee keer daags innemen, naar drie daags een portie. Het plassen is weer onstuitbaar. Wat ik niet kan uitstaan, dat ik nog niet heb kunnen uitvinden waarom mijn lichaam dit nu doet of anders waarom het niet gewoon netjes voor een goede vochtbalans zorgt. De verpleegkundige ploeterde er hevig op en heeft nu van mij huiswerk en het web geeft me niet veel houvast. Komt vast nog.

Dus nog niet naar huis. Ik las in een reactie van Daniella dat elke dag extra hier een hele hoop naar de toekomst oplevert. Dus blijmoedig zit het tijgertje weer zijn blog te typen. En voor het eerst muziek luisteren. Was weer helemaal vergeten hoeveel briljante, mooie (en weet ik verder welke superlatieven) muzikanten en albums er zijn. Begonnen met I got my own hell to raise. De comeback CD van Bettye LaVette enkele jaren geleden. Wat een vrouw, wat een doorleefde stem, wat een band. Na meer dan 20 jaar door het muziek establishment te zijn genegeerd was ze er een paar jaar geleden ineens weer met I Got My Own Hell To Raise. Kopen, luisteren, gewoon doen. Power to the old black ladies!!

En dan Bob Till You Drop het eerste album van Ry Cooder. De meesten van ons kennen het alleen van het nummer Little Sister. Maar ook juweeltes als The Very Thing That Makes You Poor (je snapt wel over hoe mannen door vrouwen worden uitgekleed :-) ). Hoe hij zijn slide guitar beroert, koude rillingen. Waarom nog luisteren naar een andere gitarist als je Ry Cooder kunt horen (nou ja ik kan er echt nog een heleboel noemen, maar ik laat me ff helemaal meeslepen).

De balans is: complicatie van 1e operatie bezworen met een tweede, alle waarden van bloed, tensie, etcetera staan weer ok. Alleen dat vocht nog onder knie krijgen (geen natte knieën). Vanochtend al even geprobeerd om helemaal zonder welke pijnmedicatie ook te functioneren, was minder goed ideetje, dus er zit weer lekker wat paracetamol in.

En verder. Tijd genoeg in de kooi van St Anthonius om nog meer te leren, te lezen en te luisteren.

Fijne zondag.

Jerry.

Er is hier van alles maar je ken nergens bij

Nog niet naar huis. Shoot!

De thoraxfoto is weer beter, maar laat nog steeds vocht zien. Het gevolg van al die intraveneuze toediening van plasmiddelen is ook dat mijn kaliumgehalte te laag is. En dus bijvoeren. Pillen en 20 cc kalium drank (eenmalig). Nou die drank is werkelijk ongelofelijk vies. Nu weer over op de plaspillen. Morgen weer verder kijken. Ik zet me maar in de modus dat deze tijger nog wat langer gekooid blijft.

Wat me brengt op mijnheer van Eijk. Woensdag kwam vanuit de IC naar de afdeling, in een prettige staat van delier. Hij hield zichzelf en ons de rest van de dag en de nacht daarop lekker bezig met vrolijke humm, humm geluidjes te maken, waarbij hij leuk met zijn tenen op de maat wapperde.

De tweede dag mag je voor het eerst wat eten. Pap. Dat wordt 's ochtends neergezet door de verzorgende. Maar die mogen het hem niet geven en hij kan er niet goed bij en al helemaal niet behoorlijk lepelen en de verpleging is uit het zicht, druk met de ochtendmetingen. Hij smeert zich onder. Zo verdrietig om te zien. En daar sta je vervolgens een oude man schoon te maken, pap te geven, te troosten en heb je er een vriend bij. Als een korte tijd later nadat een aantal medewerkers controles hebben uitgevoerd, staat alles weer zover bij hem vandaan dat hij verzucht: er is hier van alles maar je ken nergens bij. Er wordt echt hard en kundig gewerkt, maar ooh wat blijft patiëntenzorg lastig.

Wordt vervolgd.

Vrg. Jerry

Summertime and the living is easy

Eindelijk zaterdag 17 juli de 1e keer na lange tijd, dat ik mijn laptop weer beroer. Ik had gisteren willen beginnen met de uitspraak 'er ligt van alles maar je kunt nergens bij' gevleugelde woorden van mijnheer van Eijk, mijn laatste buurman in het ziekenhuis. Een goedaardige oude brombeer. Mijnheer van Eijk is net weg, naar het ziekenhuis in Woerden, verder revalideren in de buurt van zijn dochter. Ik vertel nog wel wat meer over zijn uitspraak.

Nu ff ikzelf.

Velen van jullie zijn via verschillende kanalen op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen. Het was zwaar, heel zwaar.

Nadat de zaterdag van de troostfinale (hoeveel troost kun je daaruit putten?) de drains waren verwijderd (wat zitten ze diep en wat doet dat ongelofelijk zeer!), ging het van in plaats van beter steeds meer berg af. Zondag werd ik tijdens de finale naar bed gestuurd en ik heb een belangrijk deel van de finale alleen als een ruis aan me voorbij horen gaan waarvan ik hoopte dat die gauw zou stoppen. Maandag in de loop van dag werd een harttamponade geconstateerd. Dat leidde om 23.00 uur tot spoed heroperatie. Alles weer open, uitgezonderd het feest aan de hart-longmachine. Alle vocht en bloedstolsels rond het hart worden dan weggezogen en schoongespoeld, zodat het hart zich weer kan volzuigen met bloed.

De operatie was succesvol. Die nacht op de IC voor het eerst geleerd wat hyperventileren en doodsnood is. Ik kreeg mijn gehele ademhaling niet meer onder controle. Dat leidde tot forse paniek bij zowel de IC verpleegkundige als mijzelf.

Dinsdag in de loop van de dag terug naar de afdeling. De gelukzalige morfinepomp onder handbereik. Woensdag zijn de nieuwe drains verwijderd. Ik was beter voorbereid heb om een morfineshot gevraagd. Een jonge thorax chirurg deed het met beleid en was naast heel kundig, gewoon heel aardig.

En dan moet het beter gaan. Je moet snel verlichting voelen, meer adem, etcetera. Maar dat gebeurde niet omdat mijn lichaam het presteerde om in enkele dagen meer dan zeven liter vocht achter de longen vast te houden, waardoor de kortademigheid voortduurde. Vanaf donderdagochtend wordt de medicatie die ik daarvoor al kreeg intraveneus ingebracht. Het effect is nu dat ik vandaag meer dan zeven liter kwijt ben.

De onderhandelingen over het ontslag zijn geopend. Geregeld dat het ontslaggesprek al gisteren heeft plaatsgevonden. Zodat een opnieuw goede thoraxfoto in het weekend tot een spoedig ontslag kan leiden. De foto is al genomen. Nu wachten.

Iedereen heel erg bedankt voor de smsjes, kaarten, mailtjes en alle andere vormen waarin je hebt laten weten dat je meeleeft!

Ik ben jullie nog schuldig een toelichting op de titel Summertime.... (want het gaat beter, maar ik mag nog niet weg). Gisteravond toen ik wilde beginnen aan deze blog, maar er de puf niet voor had. Werd ik gevraagd om naar een bijzonder optreden te komen in de multifunctionele ruimte van de verpleegafdeling. Daar stond een van de verzorgenden, die juist nog de koffie had rondgebracht. Zij zong vier korte stukken waaronder een deel uit Porgy Bess. Zo mooi, zo goed. Ze is een donkere vrouw en blijkt recent haar masters zang aan de HKU te hebben gehaald. Minuten daarvoor nog een onzekere, niet goed NL sprekende vrouw die koffie, nu een krachtige Jessey Norman die laat zien wat muziek met mensen kan doen. Ontroerend.

Wordt vervolgd.

Nog 12 uur te gaan en op naar Duitsland - Spanje

Hoi,

Gek eigenlijk. Afgezien van die uitermate donkere periode in hun geschiedenis altijd een prima gevoel gehad bij onze Oosterburen. In mijn middelbare school tijd en enkele jaren erna veel opgetrokken met leeftijdgenoten uit Kranenburg en Kleef. Helemaal niks mis mee. Maar als het op voetballen aankomt dan heb ik er helemaal niks mee. Uitgezonderd Schalke 04, altijd fan van geweest.

Dus toch maar voor Spanje ook een land met een donkere geschiedenis, maar ja welk land niet.

Kijken in het ziekenhuis, er zijn plekken die voetbalrecreatief gesproken meer inspirerend zijn.

Nog 12 uur te gaan. Een uur geleden met een van de chirurgen gesproken die morgen deel uitmaakt van het team. Klein beetje hoop (heel klein beetje) dat die klep nog meevalt. Op de echo van vanmiddag niet veel te zien (te horen) maar ze vertrouwen meer op de contrastbeelden die in januari zijn gemaakt (waarom dan die echo nog maken?). Ze gaan morgen als het hart stilligt er nog eens goed naar kijken. En nu maar hopen dat die hart-long machine goed blijft werken.

Verder veel ruimte tot vragen, prima en veel verwachtingsmanagement. Blijft een zware operatie, veel ervaring mee, maar ja blijft ook risicovol. Zeker zes tot acht weken niks asymmetrisch doen met de armen (geen fietsen, autorijden en tillen alleen met twee handen) en vier tot vijf maanden duurt het voor je de oude bent. Zei mijn cardioloog in Tiel niet dat Cruijff al na twee weken op de bank zat bij Barcelona (ja bankzitten maar niet voetballen).

Ja ik weet dat het zwaar is en er schiet door mee heen, nu je dat zo duidelijk nog eens zegt zal ik er dan maar vanaf zien, is dat de bedoeling? Zo niet wat word ik dan beter van die wetenschap?

Nou ja je hoort het wel de spanning loopt wel wat op. Eerst de adrenaline maar omhoog bij de TV en dan voor het eerste van mijn leven maar en slaappil. En morgen maar weer zien, zal voor mij bij bewustzijn een kort dagje worden.

Misschien voorlopig even het laatste berichtje. Ben me nog niet zeker of ik de laptop nog een keer openklap voor de OK. Ik loop het risico dat ik bloggend de OK in ga. Worden ze vast niet blij van :-).

Ciao,

tot spoedig,

Jerry.

Ik blijf me verbazen, de schrik nog niet voorbij

Goede middag,

Het is iets over vijven op woensdagmiddag. Je blijft je verbazen. Om 15.00 uur word ik opgehaald om naar de kaakpoli te worden gebracht. De reden is dat ik vanochtend heb aangegeven, dat ik vorige week wat last kreeg van de kies, waarin in de aanloop naar de operatie een vulling is vervangen. Dat moet weer, omdat je bij een hartklep operatie alle risico op Endocarditis (ontsteking van de hartspier) wilt uitsluiten. Krijg je dit, dan lig je zes weken in het ziekenhuis aan de antibiotica. Dus het zekere voor het onzekere genomen en het even gemeld.

Ik word door een vrijwilliger vriendelijk doch dringend in een rolstoel gezet. Nee lopen is er niet meer bij. Ik ben per slot van rekening hartpatiënt. Na de kaakfoto naar de kaakchirurg, die direct heel moeilijk kijkt. Hij bekijkt ook mijn gebit en probeert met koude het gevoel op te wekken, dat ik in de afgelopen week voelde. We concluderen dat het niet lukt. Ik denk gelukkig er is niks wat een operatie in de weg staat. De chirurg kijkt nog eens moeilijk en zegt dat als hij dit beeld had gezien ik hier niet had gezeten. Mijn verstandskiezen hadden eruit gemoeten. Nee hè, je gaat toch niet roepen nu niet opereren eerst die kiezen eruit, verzucht ik. Onderhandelingen volgen lijkend op wat ik eerder meemaakte (dat vertel ik nog wel eens). Mogelijk zou de cardioloog er niet blij mee zijn, zegt hij, en als het mis gaat en bij een kweek komt er een bacterie uit die bij de verstandskiezen zit dan heeft hij een probleem. Hij concludeert uiteindelijk: ik noteer nu focus vrij, maar die kiezen moeten er wel uit. Pfffffff

Dan (lang) wachten want ik mag niet teruglopen en degene, die me moet ophalen is telefonisch niet bereikbaar.... Op de afdeling aangekomen moet ik direct naar poli cardiologie (ik had daar naar toe gebracht moeten worden) om de hartecho te laten maken. Een verpleegkundige vraagt wil je zelf lopen. Natuurlijk wil ik dat. Ze loopt mee en samen lopen we achter de vrijwilliger aan, die me in de rolstoel terugbracht. Hopen maar, dat hij niet omkijkt. Na de echo die gladjes verloopt (veel gel) mag ik zelf teruglopen, dat kon ik vanochtend toch ook........

Ik ben gewoon niet geschikt om de patiëntenrol uit te voeren.

Nog 13,5 uur te gaan. Vanavond Duitsland - Spanje kijken?

Groet, Jerry

Morgen 08.00 uur

Nou het gaat nu bijna echt gebeuren. Ik mag morgen om 08.00 uur als eerste naar de OK.

Dat wordt vanavond douchen en alle klaarmaken.

En zal een tijdje wat stilte op de lijn geven.

Wordt vervolgd,

Groet,

Jerry