The End - Fin

Dit wordt mijn laatste bypass blog. Geschreven met mijn vorige week voor de poorten van de hel weggesleepte Ipad :-)
De cardioversie van vorige week zondag heeft het echte herstel ingeluid en doorgezet. Met de dag ging en gaat het beter. Donderdag hartecho gehad, die was prima. Voor de eerste keer weer fietsproef gedaan, ook dat was naar omstandigheden bevredigend, vond ik. Vrijdag jl intake gedaan voor de hartrevalidatie, maandagmorgen starten. Maandagmiddag nog weer een consult bij mijn inmiddels goede vriend cardioloog Erik Saat. Afspraken maken over afbouw medicatie, etcetera.
De energie komt terug. afgelopen dagen veel gekookt en lekkere dingen gemaakt met alles wat de tuin en de kas inmiddels overvloedig voortbrengen. Passie voor groenten van Anthonio Carluccio, zo'n beetje het beste boek over groente, dat ik ken. Prachtige gerechten, allemaal met liefde beschreven op basis van de traditionele keuken uit Italie, wat de keuken van de arme mensen was.
Morgen begin ik weer voorzichtig met werken. Eerst twee dagen thuis. Woensdag een halve dag Zutphen, donderdag Enschede en Delft. Vrijdag weer thuis. Op basis van de ervaringen komende week de balans voor de komende weken opmaken. Afgelopen vrijdag voor het eerst zelf auto gereden, dat ging prima. Heb zin om weer wat productief te zijn.
Dus de laatste ziekte en herstel-blog! Thkx voor het lieve en betrokken meelevEn. Hoop velen van jullie weer gauw zakelijk en privé te ontmoeten, zonder daarbij de primaire rol van hartpatiënt te hebben :-).

Tot spoedig!

Jerry

Suc6

Gisterochtend om 09.45 uur op de SEH om te worden geshockt. Lijkt wel One Flew over the Cuckoo's Nest. De briljante film uit de jaren 70 met een hoofdrol voor Jack Nicolson, over de kwalijke psychiatrische praktijken in die tijd in de VS (en daar niet alleen overigens).
Maar het ging maar over mijn hart. En desalniettemin spannend. Niet zozeer de cardioversie zelf, maar het gegeven dat Suc6 niet verzekerd is. Want als je weer een volgende stap in de wondere medische wereld zet, hoor je gelijk evenveel verhalen over Suc6 als over falen.
Vanaf 10.00 op de CCU, infuus in (gelukkig maar twee keer prikken, want niet slecht is met mijn rollende aders, hulde aan de verpleegkundige!). En daarna wachten op de cardioloog en een anesthesist. Om 11.30 uur is het zover (wel lekker kunnen genieten van de WK marathon in Barcelona en onderwijl maar denken, wou dat ik weer zo kon rennen...).
De anesthesist staat aan mijn voeteneind en roept, aha, zeker een nieuwe aortaklep gekregen. Hoezo, vraag ik? Nou dat kan ik horen (sic!). Dus de komende werkmeetings moeten er niet teveel stiltes vallen, want dan kan iedereen meegenieten met de klep, die inmiddels nergens zo lekker tikt als in mijn lijf.
Het beroemde roesje wordt ingespoten. Na tellen tot vijf ben ik weg. Ik kom rond 11.45 uur weer bij en ja hoor Suc6! Hoera, het hart slaat 65 keer per seconde in rust en met een regelmaat, die ik al jaren gewend was. Ik kan je zeggen een enorme opluchting.
Een vreemde gewaarwording is, dat het net lijkt alsof er een mistgordijn tussen mij en de buitenwereld is opgetrokken. Voel me beter dan alle weken vanaf de operatie. Ook vandaag weer die gewaarwording. Het is alsof ik dag in dag uit als een soort zombie heb rondgelopen en ik nu eindelijk weer bij de wereld hoor. Je zou er bijna religieus van worden :-).

Maar alle gekheid. Ik ben ongelofelijk blij. Lijkt erop dat het herstel nu eindelijk echt gaat doorzetten. Deze week opnieuw op controle in Tiel. ECG, Echo, fietsen en wat dies meer zij en vrijdag intake voor hartrevalidatie.

Wordt vervolgd.

Groet, Jerry

To whom did we ask all these questions BG (Before Google)?

De titel van deze blog kom uit Shift Happens. Shift Happens 1.0, 2.0, 3.0 en 4.0 zijn vier elkaar opvolgende versies van een ongeveer 6 minuten durend You Tube filmpje over de kracht en de impact van WEB2.0 technologie en social media. Een van de versies heeft een enorm aanstekelijke beat onder de beelden in de vorm van het nummer Right Here, Right Now van Fat Boy Slim (kijken en luisteren!!).

Oorspronkelijk (2007) was het een powerpoint gemaakt en op een discussieforum geplaatst door twee Amerikanen, die zich (terecht!!!) ernstig zorgen maakten over het gegeven, dat we onze kinderen met technologie en onderwijsmethoden uit het begin van de vorige eeuw voorbereiden op een leven NU. Binnen enkele weken hadden zij meer dan 1.000 K reacties uit de hele wereld, waaronder versie 1.0 van Shift Happens.  Ik gebruik het materiaal regelmatig als startup voor workshops over het te formuleren informatisering- en technologiebeleid van (zorg)instellingen in de komende jaren. Maar daarover wil ik het nu niet hebben. Wil je meer weten, zie dan ook de website zorg 2.0 van het Radboudziekenhuis!

Before Google BG) zou ook BW ofwel Before Wikipedia kunnen zijn. Wat heb ik daar de afgelopen weken een hoop gezocht en gevonden. Ik kan binnenkort met suc6 mijn artsassistenten examen afleggen, lijkt het :-).

Bijvoorbeeld: 'Cardioversie is in de cardiologie een ingreep met het doel een hart dat in een gestoord ritme klopt, in sinusritme te laten kloppen, wat de normale toestand is. Het gestoorde ritme is meestal, maar niet altijd, boezemfibrilleren. Hiervoor bestaan verschillende methoden, met name chemische en elektrische cardioversie.

Bij chemische cardioversie wordt onder bewaking van het ECG een geneesmiddel intraveneus toegediend.

Bij elektrische cardioversie wordt de patiënt kortdurend onder narcose gebracht waarna getracht wordt door een elektrische schok (soortgelijk aan die van een defibrillator) het ritme te herstellen, bij uitblijven van succes worden een aantal pogingen gedaan met toenemende elektrische energie.

In alle gevallen moet reanimatie-apparatuur aanwezig zijn.

Als de ritmestoornis langer dan 24 uur bestaat mag er niet meer elektrisch gecardioverteerd worden in verband met het gevaar op embolieën die zouden kunnen ontstaan uit stolsels die zich inmiddels al in het hart kunnen hebben gevormd. In dergelijke gevallen moet de patiënt eerst worden ontstold, tenzij hij of zij hemodynamisch echte problemen heeft (kortademigheid, shock). Als de instelling van de stollingsremmers (met b.v. acenocoumarol) stabiel is kan alsnog een poging tot cardioversie worden gewaagd.

Het lukt niet altijd het normale ritme te herstellen; in dergelijke gevallen moet de ritmestoornis worden geaccepteerd. Soms is het mogelijk na instelling van de patiënt op een of meer anti-aritmica een nieuwe poging te wagen.'

Ik heb me gisteren even goed in de wondere wereld van cardioversie verdiept. Ik zit hier nl. inmiddels om 5.38 uur op zondagochtend enorm nuchter te wezen, omdat ze om 10.00 op de SEH in Tiel gaan proberen mijn hart rustig te krijgen met cardioversie. Vrijdag bleek bij onderzoek bij mijn inmiddels goede vriend en cardioloog Erik Saat in het ziekenhuis in Tiel, dat mijn hartritme (normaal 45 slagen p/m)  > 120 slagen p/m in rust bedraagt. En zo onregelmatig is, dat de enige regelmaat, geen regelmaat is. Wanneer het begonnen is, is mij een raadsel. In het Anthonius had ik nog nergens last van (leek het in ieder geval).
Ik ben hoop ik goed ontstold en wacht de 'shocktherapie' blijmoedig af.
Ik houd jullie op de hoogte.

Groet. Jerry.

Twee stappen voorwaarts, een stap terug

Maandag jl. schreef ik al. Elke dag een beetje beter, maar wel twee stappen vooruit, een terug. Overigens al begin vorige eeuw een mooi voorbeeld, dat men (Rosa Luxemburg. V.I. Lenin) toen al wist. Je moet eerst aangesloten zijn om te kunnen leiden. Belangrijkste les voor adviseurs. Maar daar wil ik het u niet over hebben.

Maandag heb ik ook door schade en schande moeten ervaren, geen rekening houden met het gegeven dat de operaties zwaar waren, je moet het direct bezuren. Aan de vooravond van de eerste operatie zei de thorax chirurg blijmoedig. Je zult zien na de operatie is van je conditie 0 (nul) over. En na twee manden zul je denken ik ben weer helemaal het mannetje, terwijl als je dan weer twee maanden verder bent je zult zien dat het na twee maanden nog geen 50% was. En ik maar denken LmL (Laat maar Lullen) Cruijff zat ook na twee weken bij Barcelona weer als trainer op de bank.

Dus maandag eerst naar de huisarts, vervolgens naar het ziekenhuis (overigens de bloedwaarden als kalium en glucose waren okee) en toen naar Den Bosch. Lekker lunchen en vervolgens rondje Den Bosch lopen naar de AMac store. Op weg om een van de twee cadeautjes te kopen, die ik mezelf had toebedacht (dat verandert nooit, na lijden komt altijd verwennen en dat is iets moois kopen). Heb me een IPad aangeschaft, tenminste ik sta op de wachtlijst voor levering (lijkt de gezondheidszorg wel). Je komt de store binnen, er liggen drie apparaten, met allerhande mensen er omheen die er lekker aan zitten te friemelen (het is echt een heel tactiel apparaatje!) en met van de grote 'hebben, hebben' ogen rondkijken. Dat werkt aanstekelijk, want het is een prachtig apparaat. Dus ook ikke 'hebben, hebben'.

's Avonds thuis kan ik geen pap meer zeggen en ook de de hele dinsdag is aan mij voorbijgegaan op een manier dat ik denk, ben ik blij dat die weer aan me voorbij is gegaan. Alles doet zeer, heb geen lucht, en het herstel lijkt eindeloos ver weg.

Woensdagavond hebben een aantal oude vrienden een etentje voor me georganiseerd in Nijmegen. 17.30 uur beginnen en niet te laat maken is het devies. De hele dag mijzelf ijselijk rustig gehouden, middagdutje in de hangmat en zie daar het werkte. Ik had een prima avond. Lekker eten, goed gezelschap, veel oude Nijmeegse studenten en andere koeien en om 22.15 uur naar huis zonder volledig uitgeput te zijn. Hoera hij leert!
Slapen wil nog niet echt lekker. Ook deze nacht een uur of drie op, boekje lezen en ja ja een Wijtz rapport reviewen.

Maar vandaag de inspanning van gisteren niet hoeven bezuren. Dus elke dag een beetje beter.
Basta, wordt vervolgd.

Groet, Jerry.

Geen paniek, geen paniek!!!

Geen paniek, geen paniek is de titel van de jaarlijkse compilatie van Fokke en Sukke over het rampzalige beursjaar 2008. Ik las de compilatie afgelopen dagen en vond het wel een toepasselijke titel.

Sommigen maakten zich namelijk zorgen dat ze al vanaf woensdag niks meer op de blog zagen verschijnen. Gaat het wel goed met het ventje? Ja best wel, maar hij had gewoon geen zin, geen puf, whatever. We zitten inmiddels in de fase van elke dag een beetje beter. Maar dat is geen constante, opgaande lijn. Je zou met Rosa Luxemburg kunnen spreken: twee stappen voorwaarts, een stap terug. Ik ben nu bijna een week thuis. En de progressie in de dagelijkse conditie is als een opgaande conjunctuurlijn (met van die leuke knikjes naar beneden). Daarom heen loopt nog een lijn van minuut tot minuut. En die schommelt als een gek. Het ene kwartier kan ik spreekwoordelijk de hele wereld aan, het volgende moment ben ik nog niet in staat om drie woorden recht vooruit te spreken. Je snapt voor een ADHD ventje als hij een onverkwikkelijke zaak. Het duurt gewoon f............ lang.

Vanochtend naar de huisarts geweest. De 1e lijn ff bijpraten (vinden ze fijn) en verder kalium/natrium verhouding te laten meten en ook maar de glucose. Ik heb nl. contant dorst. Kan komen omdat door het vele plassen de receptoren dol draaien en roepen er moet zout in, maar zou ook zomaar een verstoorde insulinehuishouding kunnen zijn.

In het ziekenhuis leek iedereen diabetes patiënt. Elke dag werd de insuline geprikt. Bij navraag bleek dat enkelen dit inderdaad waren. Maar bij de meesten was als gevolg van de operatie de insulinehuishouding verstoord. Kijk en dat was bij mij nu weer een voordeel. Ik was een van de weinigen, die dat niet had. Nu maar hopen, dat het niet alsnog misgaat en ik aan deze hele affaire ook nog een leuke diabeet overhoud.

Ook nog naar de de trombosedienst geweest. Daarop is de titel van deze blog wel helemaal van toepassing. Wat een prutsers. Ik had al een enigszins haat-liefde verhouding met de club, omdat ze niet helemaal weg weten met patiënten die terug praten. In de confrontaties met hen ontstond al eerder de titel voor mijn boekje: 'Help er zit een mondige patiënt aan de overkant'.

Vorige week was het weer eens raak. Ik word maandagavond ontslagen met een doseerschema voor de anti-stolling (acenocoumerol). Laat ik maar zeggen twee, maximaal drie tabletten per dag. Er wordt gefaxt naar de trombosedienst in Tiel om me opnieuw aan te melden. Dinsdag staat de trombosedienst op mijn VM. Ze komen donderdag prikken (thuis, goeie service!). Maar of ik wel goede nota wil nemen van het feit, dat de dosering echt drastisch omhoog moet. Twee tot drie tabletten was op basis van de dosering, die ik voor opname had, veel te weinig. Dus hup naar vijf tot zes tabletten per dag.

Donderdag jl. prikdag. In de middag de trombosedienst in paniek op mijn VM. Of ik zeker wil laten weten, dat ik het bericht heb gehoord. Mijn INR waarde, die tussen 2,5 en 3,5 moet liggen om de goede dikte en stolling te hebben, is namelijk >9,9 (sic!). Ik moet donderdag en vrijdag acuut stoppen met de acenocoumerol. En er ligt een vitamine K drank klaar bij de apotheek, die ik die dag nog moet innemen (vitamine K zorgt voor het dik worden en beter stollen van het bloed).

Je snapt, ik denk weer eens sukkel niet zo trouw naar die dokters luisteren, maar eerst navragen. Verder denk ik hoe eigenwijs kun je als professional zijn en niet eerst ff cheken bij Anthonius.

Vandaag direct, maar de gelegenheid te baat genomen om de eerste poliklinische afspraak bij mijn hoofdbehandelaar, cardioloog Erik Saath in Tiel naar voren te halen. Vrijdag as. en dan gelijk bekijken of ik na vrijdag medicatie kan gaan afbouwen en met hartrevalidatie kan beginnen. Schiet anders niet op zo!

Lezen en concentreren gaan steeds beter. Inmiddels bezig aan de 'De Vrijbuiters' . Over een oud stel. Hij zwaar dementerend en zij bijna terminale kanker, die tegen de zin van artsen, kinderen en de rest van de wereld, nog een keer met hun camper dwars door de States Route66 rijden. Kijk zo kan het ook :-).

CU, wordt vervolgd!

30 graden en post operatief

Maandagavond riep ik nog stoer morgen meer op deze blog.

Nou dat heb ik geweten. Een temperatuur van meer dan 30 graden en dan net ontslagen. Het was een vreselijke dag. Ik kon de warmte op geen enkele manier kwijt. Sowieso is mijn warmtehuishouding behoorlijk van slag. Apart om het begrip opvlieger op jezelf van toepassing te mogen verklaren :-)

Maandag dus naar huis met acenocoumerol, carbasal ca cardio, furosemide, nexium, paracetemol, simvastatine, solatol en spironolacton. En veel daarvan meerdere keren per dag in te nemen. Terwijl tot me dit overkwam ik het begrip medicijn enkel en alleen uit het woordenboek kende.

Maandag was best nog spannend vanwege de verschillende onderzoeken, die gedaan werden om de oorzaak van het vocht vasthouden op te sporen. Apart is dan dat het simpele feit dat dit voor mij toch weer heel spannend is weinig tot geen effect heeft op de informatievoorziening, die je krijgt. Het duurt tot al met al tot 19.00 uur tot duidelijk wordt dat alle onderzoeken (waarvan de uitslagen zeker niet tot dat tijdstip op zich hebben laten wachten) goed zijn. Toch weer eens niet assertief genoeg geweest, sukkel.

Zo lang ik mijn vader kende heeft hij nauwelijks geslapen in zijn leven (vraag me niet hoe het kan, het was gewoon zo). Nooit in zijn leven ook maar een keer slaapmiddelen gebruikt (dat was nog in het barbituratentijdperk, dus nog niet zo'n gekke beslissing). Hij lag gewoon elke nacht geduldig te wachten tot het weer dag werd.

Vanaf het moment dat bij mij de morfinetoediening stopte (vorige week woensdag) heb ik nauwelijks kunnen slapen in het ziekenhuis. Zeer tegen mijn zin (houd ook niet van slaapmiddelen, ga liever een boek lezen of gewoon aan het werk, oeps...) gevraagd om slaaptabletten. En dan kom je in de wondere wereld van de benzodiazepinen. Allemaal middelen met het lieftallige meisje .. ....Pam in de naam.

Iedere nacht startte met een pareltje, daar sliep ik hooguit een uur op. Dan lag ik wakker en kwam de nachtdienst een tweede brengen, die me hooguit 1,5 uur slaap bezorgde. En ik maar denken dat ik blijkbaar behoorlijk resistent ben voor de charmes van de Pammetjes.

Dat ging zo door tot zondagavond. Een nieuwe verpleegkundige in de late dienst. Ik vraag haar om een pil. Geen enkel probleem, wilt u dezelfde als gisteravond? Wat had ik dan gisteravond? Oxazepam dat is een rustgever. Oh, zeg ik, geen slaapmiddel? Nee, de nacht er voor had u een inslaperdje. Aha wat had ik toen dan? Lorazepam. Aha, nou ik wil gewoon echt slapen, en dan geen 2 uurtjes, dus het beste. Ja maar dan moet u ook geen inslaperdje hebben, maar een doorslaperdje. Een wat? Een doorslaperdje, daar kunt u echt 5, 6 uur diep op slapen. Grrrrrrrrr, ja natuurlijk wil ik dat, doe dat doorslaperdje (ook een pammetje) maar. Dat is goed, maar dan moet ik eerst met de arts schakelen want de verpleging mag die niet zonder receptuur uitreiken. Wil je dat doen? Ja natuurlijk, ik bel direct. Sukkel denk ik dan, lig je nachten wakker omdat je denkt, dat het blijkbaar is zoals het is............................Je moet dus echt alert blijven, ben je dat niet, helaas pindakaas.

Thuis is het slapen ook niet best, nog. Wel beter, maar elke nacht toch enkele uren aan het lezen geslagen. Da's mooi want ik heb een enorme stapel boeken liggen. Deels omdat ik het tijden weer veel te druk had om te lezen en deels omdat iedereen dacht nu heeft ie dadelijk tijd, doe er nog maar een boekje bij.

Lezen gaat niet makkelijk. Een van de bijeffecten van het aan de hart-longmachine liggen is concentratiestoornis. Twee bladzijden lezen achter elkaar lukt, dan weer ff niet. Zo schiet het niet op met die stapel.

Lees nu 'Haar naam was Sarah'. Bestseller, bij verschillende van jullie waarschijnlijk bekend. Over de gitzwarte bladzijde in de geschiedenis van (Vichy) Frankrijk. Het gaat over de enorme razzia onder de joden in Parijs, het onder onmenselijke omstandigheden opsluiten in het wielerstadion van Vel d'Hiv en de daaropvolgende deportatie naar Ausschwitz. Wat de Vel d'Hiv zo 'bijzonder' maakte was enerzijds dat alles werd uitgevoerd door de 'normale' Franse politie (weliswaar op instructie van de Nazi's, maar die kwamen er verder niet aan te pas) en anderzijds dat de Franse politie in hun enorme ijver (tegen de oorspronkelijke instructies van de Nazi's) duizenden kinderen onder de twaalf jaar oppakten.

Zelf lezen zou ik zeggen. Donkere bladzijden die wel vergeven, maar nooit vergeten mogen worden.

Wordt vervolgd als het weer wat koeler is.

Jerry

Patient 8999371 ontslagen

De tijger is vrij. Patient 8999371 is ontslagen. Pfffffffffffffff

Morgen meer op de blog. Nu ff kort. Om 19.00 opnieuw ontslaggesprek gehad. Alle onderzoeken vandaag waren goed. Met bakken medicatie naar huis. Daar ben ik nu. Drie hondjes naast me. Album 2 van Ry Cooder op de achtergrond. Lekker bubbeltje gedronken, nu een rode wijn, bloggen en dan slapen, slapen, slapen.

Wordt vervolgd.

Thkx voor al het medeleven!.

Jerry

I See A Darkness

And then I see a darkness

Oh no, I see a darkness

Do you know how much I love you

Cause I'm hoping some day soon

You'll save me from this darkness

Een prachtig nummer van Bonnie 'Price' Billy (Will Oldham alias the Palace Brothers). Op hem stuitte ik via een van de boeken van Martin Bril die ik in de afgelopen dagen heb gelezen, Rokjesdag en Jongensjaren. Direct een aantal albums van hem besteld.

De bovenstaande tekst is toepasselijk, want voor mij nog geen rokjesdag. Patient 8999371 zit nog ff helemaal binnen.

De ochtend startte met een hele serie onderzoeken. Een thoraxfoto, een hartfilm en een uitgebreid echo onderzoek. Op zoek naar de reden dat ik vocht vasthoud. En nog steeds te veel (3 * 40 mg Lasix) plasmiddelen moet blijven gebruiken.

Dat betekent dat de pompfunctie van het hart niet voldoende is. Ik voel me vandaag prima, maar dat zegt dus zeker niet alles. De reden dat de pompfunctie insufficiënt is, zeker voor mijn leeftijd, kan divers zijn. Een mogelijk voor de hand liggende is dat de restlekkage aan de nieuwe linkerhartklep (de Aortaklep) te groot is. Er is normaal wat restlekkage langs de randen waar de nieuwe klep is vastgezet. Deze zou mogelijk groter zijn nu mijn bloedruk weer helemaal op peil is. Maar goed het kan ook van alles verder zijn en elk daarvan heeft weer zijn eigen consequenties. Zoals de wat zenuwachtige cardiologe vanochtend naar mijn indringende doorvragen zei: laten we niet op de zaken vooruit lopen.

Aan het einde van de middag hoop ik, dat er een diagnose is gesteld en hoop met me mee dat die diagnose meevalt. Een derde keer zo'n ingreep in korte tijd, dan ga ik gillen.

Tot de die tijd mijn koptelefoon op, blog schrijven en meezingen met Bonnie 'Price' Billy

And then I see a darkness

Oh no, I see a darkness

Do you know how much I love you

Cause I'm hoping some day soon

You'll save me from this darkness

To be continued.

Jerry

I got my own hell to raise of Bob till you drop

Niet schrikken van de titel. Het valt allemaal mee. Er is goed en minder goed nieuws. Het goede is dat het kaliumgehalte in het bloed weer op peil is. Ik heb het wat nagezocht. Maar goed ook want dan kan allerlei heel vervelende complicaties opleveren (zie oa Wikipedia). Maar elk voordeel heeft zijn nadeel. Ik was vanochtend ook weer bijna een kilo zwaarder dan gisteren. En dat kwam niet van die twee lekkere bordjes pasta die we gisteravond beneden hebben gegeten in laat ik maar zeggen het restaurant. Dus de furosemide (of lasix voor intimi) gaat weer omhoog van twee keer daags innemen, naar drie daags een portie. Het plassen is weer onstuitbaar. Wat ik niet kan uitstaan, dat ik nog niet heb kunnen uitvinden waarom mijn lichaam dit nu doet of anders waarom het niet gewoon netjes voor een goede vochtbalans zorgt. De verpleegkundige ploeterde er hevig op en heeft nu van mij huiswerk en het web geeft me niet veel houvast. Komt vast nog.

Dus nog niet naar huis. Ik las in een reactie van Daniella dat elke dag extra hier een hele hoop naar de toekomst oplevert. Dus blijmoedig zit het tijgertje weer zijn blog te typen. En voor het eerst muziek luisteren. Was weer helemaal vergeten hoeveel briljante, mooie (en weet ik verder welke superlatieven) muzikanten en albums er zijn. Begonnen met I got my own hell to raise. De comeback CD van Bettye LaVette enkele jaren geleden. Wat een vrouw, wat een doorleefde stem, wat een band. Na meer dan 20 jaar door het muziek establishment te zijn genegeerd was ze er een paar jaar geleden ineens weer met I Got My Own Hell To Raise. Kopen, luisteren, gewoon doen. Power to the old black ladies!!

En dan Bob Till You Drop het eerste album van Ry Cooder. De meesten van ons kennen het alleen van het nummer Little Sister. Maar ook juweeltes als The Very Thing That Makes You Poor (je snapt wel over hoe mannen door vrouwen worden uitgekleed :-) ). Hoe hij zijn slide guitar beroert, koude rillingen. Waarom nog luisteren naar een andere gitarist als je Ry Cooder kunt horen (nou ja ik kan er echt nog een heleboel noemen, maar ik laat me ff helemaal meeslepen).

De balans is: complicatie van 1e operatie bezworen met een tweede, alle waarden van bloed, tensie, etcetera staan weer ok. Alleen dat vocht nog onder knie krijgen (geen natte knieën). Vanochtend al even geprobeerd om helemaal zonder welke pijnmedicatie ook te functioneren, was minder goed ideetje, dus er zit weer lekker wat paracetamol in.

En verder. Tijd genoeg in de kooi van St Anthonius om nog meer te leren, te lezen en te luisteren.

Fijne zondag.

Jerry.

Er is hier van alles maar je ken nergens bij

Nog niet naar huis. Shoot!

De thoraxfoto is weer beter, maar laat nog steeds vocht zien. Het gevolg van al die intraveneuze toediening van plasmiddelen is ook dat mijn kaliumgehalte te laag is. En dus bijvoeren. Pillen en 20 cc kalium drank (eenmalig). Nou die drank is werkelijk ongelofelijk vies. Nu weer over op de plaspillen. Morgen weer verder kijken. Ik zet me maar in de modus dat deze tijger nog wat langer gekooid blijft.

Wat me brengt op mijnheer van Eijk. Woensdag kwam vanuit de IC naar de afdeling, in een prettige staat van delier. Hij hield zichzelf en ons de rest van de dag en de nacht daarop lekker bezig met vrolijke humm, humm geluidjes te maken, waarbij hij leuk met zijn tenen op de maat wapperde.

De tweede dag mag je voor het eerst wat eten. Pap. Dat wordt 's ochtends neergezet door de verzorgende. Maar die mogen het hem niet geven en hij kan er niet goed bij en al helemaal niet behoorlijk lepelen en de verpleging is uit het zicht, druk met de ochtendmetingen. Hij smeert zich onder. Zo verdrietig om te zien. En daar sta je vervolgens een oude man schoon te maken, pap te geven, te troosten en heb je er een vriend bij. Als een korte tijd later nadat een aantal medewerkers controles hebben uitgevoerd, staat alles weer zover bij hem vandaan dat hij verzucht: er is hier van alles maar je ken nergens bij. Er wordt echt hard en kundig gewerkt, maar ooh wat blijft patiëntenzorg lastig.

Wordt vervolgd.

Vrg. Jerry

Summertime and the living is easy

Eindelijk zaterdag 17 juli de 1e keer na lange tijd, dat ik mijn laptop weer beroer. Ik had gisteren willen beginnen met de uitspraak 'er ligt van alles maar je kunt nergens bij' gevleugelde woorden van mijnheer van Eijk, mijn laatste buurman in het ziekenhuis. Een goedaardige oude brombeer. Mijnheer van Eijk is net weg, naar het ziekenhuis in Woerden, verder revalideren in de buurt van zijn dochter. Ik vertel nog wel wat meer over zijn uitspraak.

Nu ff ikzelf.

Velen van jullie zijn via verschillende kanalen op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen. Het was zwaar, heel zwaar.

Nadat de zaterdag van de troostfinale (hoeveel troost kun je daaruit putten?) de drains waren verwijderd (wat zitten ze diep en wat doet dat ongelofelijk zeer!), ging het van in plaats van beter steeds meer berg af. Zondag werd ik tijdens de finale naar bed gestuurd en ik heb een belangrijk deel van de finale alleen als een ruis aan me voorbij horen gaan waarvan ik hoopte dat die gauw zou stoppen. Maandag in de loop van dag werd een harttamponade geconstateerd. Dat leidde om 23.00 uur tot spoed heroperatie. Alles weer open, uitgezonderd het feest aan de hart-longmachine. Alle vocht en bloedstolsels rond het hart worden dan weggezogen en schoongespoeld, zodat het hart zich weer kan volzuigen met bloed.

De operatie was succesvol. Die nacht op de IC voor het eerst geleerd wat hyperventileren en doodsnood is. Ik kreeg mijn gehele ademhaling niet meer onder controle. Dat leidde tot forse paniek bij zowel de IC verpleegkundige als mijzelf.

Dinsdag in de loop van de dag terug naar de afdeling. De gelukzalige morfinepomp onder handbereik. Woensdag zijn de nieuwe drains verwijderd. Ik was beter voorbereid heb om een morfineshot gevraagd. Een jonge thorax chirurg deed het met beleid en was naast heel kundig, gewoon heel aardig.

En dan moet het beter gaan. Je moet snel verlichting voelen, meer adem, etcetera. Maar dat gebeurde niet omdat mijn lichaam het presteerde om in enkele dagen meer dan zeven liter vocht achter de longen vast te houden, waardoor de kortademigheid voortduurde. Vanaf donderdagochtend wordt de medicatie die ik daarvoor al kreeg intraveneus ingebracht. Het effect is nu dat ik vandaag meer dan zeven liter kwijt ben.

De onderhandelingen over het ontslag zijn geopend. Geregeld dat het ontslaggesprek al gisteren heeft plaatsgevonden. Zodat een opnieuw goede thoraxfoto in het weekend tot een spoedig ontslag kan leiden. De foto is al genomen. Nu wachten.

Iedereen heel erg bedankt voor de smsjes, kaarten, mailtjes en alle andere vormen waarin je hebt laten weten dat je meeleeft!

Ik ben jullie nog schuldig een toelichting op de titel Summertime.... (want het gaat beter, maar ik mag nog niet weg). Gisteravond toen ik wilde beginnen aan deze blog, maar er de puf niet voor had. Werd ik gevraagd om naar een bijzonder optreden te komen in de multifunctionele ruimte van de verpleegafdeling. Daar stond een van de verzorgenden, die juist nog de koffie had rondgebracht. Zij zong vier korte stukken waaronder een deel uit Porgy Bess. Zo mooi, zo goed. Ze is een donkere vrouw en blijkt recent haar masters zang aan de HKU te hebben gehaald. Minuten daarvoor nog een onzekere, niet goed NL sprekende vrouw die koffie, nu een krachtige Jessey Norman die laat zien wat muziek met mensen kan doen. Ontroerend.

Wordt vervolgd.

Nog 12 uur te gaan en op naar Duitsland - Spanje

Hoi,

Gek eigenlijk. Afgezien van die uitermate donkere periode in hun geschiedenis altijd een prima gevoel gehad bij onze Oosterburen. In mijn middelbare school tijd en enkele jaren erna veel opgetrokken met leeftijdgenoten uit Kranenburg en Kleef. Helemaal niks mis mee. Maar als het op voetballen aankomt dan heb ik er helemaal niks mee. Uitgezonderd Schalke 04, altijd fan van geweest.

Dus toch maar voor Spanje ook een land met een donkere geschiedenis, maar ja welk land niet.

Kijken in het ziekenhuis, er zijn plekken die voetbalrecreatief gesproken meer inspirerend zijn.

Nog 12 uur te gaan. Een uur geleden met een van de chirurgen gesproken die morgen deel uitmaakt van het team. Klein beetje hoop (heel klein beetje) dat die klep nog meevalt. Op de echo van vanmiddag niet veel te zien (te horen) maar ze vertrouwen meer op de contrastbeelden die in januari zijn gemaakt (waarom dan die echo nog maken?). Ze gaan morgen als het hart stilligt er nog eens goed naar kijken. En nu maar hopen dat die hart-long machine goed blijft werken.

Verder veel ruimte tot vragen, prima en veel verwachtingsmanagement. Blijft een zware operatie, veel ervaring mee, maar ja blijft ook risicovol. Zeker zes tot acht weken niks asymmetrisch doen met de armen (geen fietsen, autorijden en tillen alleen met twee handen) en vier tot vijf maanden duurt het voor je de oude bent. Zei mijn cardioloog in Tiel niet dat Cruijff al na twee weken op de bank zat bij Barcelona (ja bankzitten maar niet voetballen).

Ja ik weet dat het zwaar is en er schiet door mee heen, nu je dat zo duidelijk nog eens zegt zal ik er dan maar vanaf zien, is dat de bedoeling? Zo niet wat word ik dan beter van die wetenschap?

Nou ja je hoort het wel de spanning loopt wel wat op. Eerst de adrenaline maar omhoog bij de TV en dan voor het eerste van mijn leven maar en slaappil. En morgen maar weer zien, zal voor mij bij bewustzijn een kort dagje worden.

Misschien voorlopig even het laatste berichtje. Ben me nog niet zeker of ik de laptop nog een keer openklap voor de OK. Ik loop het risico dat ik bloggend de OK in ga. Worden ze vast niet blij van :-).

Ciao,

tot spoedig,

Jerry.

Ik blijf me verbazen, de schrik nog niet voorbij

Goede middag,

Het is iets over vijven op woensdagmiddag. Je blijft je verbazen. Om 15.00 uur word ik opgehaald om naar de kaakpoli te worden gebracht. De reden is dat ik vanochtend heb aangegeven, dat ik vorige week wat last kreeg van de kies, waarin in de aanloop naar de operatie een vulling is vervangen. Dat moet weer, omdat je bij een hartklep operatie alle risico op Endocarditis (ontsteking van de hartspier) wilt uitsluiten. Krijg je dit, dan lig je zes weken in het ziekenhuis aan de antibiotica. Dus het zekere voor het onzekere genomen en het even gemeld.

Ik word door een vrijwilliger vriendelijk doch dringend in een rolstoel gezet. Nee lopen is er niet meer bij. Ik ben per slot van rekening hartpatiënt. Na de kaakfoto naar de kaakchirurg, die direct heel moeilijk kijkt. Hij bekijkt ook mijn gebit en probeert met koude het gevoel op te wekken, dat ik in de afgelopen week voelde. We concluderen dat het niet lukt. Ik denk gelukkig er is niks wat een operatie in de weg staat. De chirurg kijkt nog eens moeilijk en zegt dat als hij dit beeld had gezien ik hier niet had gezeten. Mijn verstandskiezen hadden eruit gemoeten. Nee hè, je gaat toch niet roepen nu niet opereren eerst die kiezen eruit, verzucht ik. Onderhandelingen volgen lijkend op wat ik eerder meemaakte (dat vertel ik nog wel eens). Mogelijk zou de cardioloog er niet blij mee zijn, zegt hij, en als het mis gaat en bij een kweek komt er een bacterie uit die bij de verstandskiezen zit dan heeft hij een probleem. Hij concludeert uiteindelijk: ik noteer nu focus vrij, maar die kiezen moeten er wel uit. Pfffffff

Dan (lang) wachten want ik mag niet teruglopen en degene, die me moet ophalen is telefonisch niet bereikbaar.... Op de afdeling aangekomen moet ik direct naar poli cardiologie (ik had daar naar toe gebracht moeten worden) om de hartecho te laten maken. Een verpleegkundige vraagt wil je zelf lopen. Natuurlijk wil ik dat. Ze loopt mee en samen lopen we achter de vrijwilliger aan, die me in de rolstoel terugbracht. Hopen maar, dat hij niet omkijkt. Na de echo die gladjes verloopt (veel gel) mag ik zelf teruglopen, dat kon ik vanochtend toch ook........

Ik ben gewoon niet geschikt om de patiëntenrol uit te voeren.

Nog 13,5 uur te gaan. Vanavond Duitsland - Spanje kijken?

Groet, Jerry

Morgen 08.00 uur

Nou het gaat nu bijna echt gebeuren. Ik mag morgen om 08.00 uur als eerste naar de OK.

Dat wordt vanavond douchen en alle klaarmaken.

En zal een tijdje wat stilte op de lijn geven.

Wordt vervolgd,

Groet,

Jerry

Het 1e deel zit er op

Hoi,

Vanochtend vroeg in het Anthonius. De extra reistijd vanwege A2 fileleed was niet nodig. Zeker veel mensen een day off op de the day after.

Geen grote groepsvoorlichting, er zijn maar twee nieuwe opnames. Dus voorlichting met powerpoints in de verblijfsruimte van de opnameafdeling. Aandoenlijk gestuntel om de PC opgestart te krijgen. Duurt minstens 10 minuten. Maar ja het was ook, zoals de beste ICT manager van Nederland Nico Veltman altijd zegt, Windows (2000) met de W van wachten. E dat in een ziekenhuis dat net een innovatieprijs heeft gewonnen vanwege een volledig migratie naar een open source ICT infrastructuur. En dan nog weer proberen om het beeld van de PC monitor op een TV te krijgen, ook dat is niet makkelijk. Op mijn oprechte vragen over de innovatieprijs en het door M&I ingevoerde EPD blijkt ook dat laatste niet door de opname afdeling gebruikt te worden. Maar dat was al duidelijk tijdens het pre operatieve consult in april. Alle functionarissen vroegen weer hetzelfde en legden alles netjes op papier vast. Alleen de afdeling anesthesie werkte met het EPD en lieten fijntjes weten dat de andere afdelingen nog niet helemaal snapten dat er een nieuwe tijd is ingegaan.

Over een nieuwe tijd. Het landelijk EPD bevroren door Klink lees ik in het FD van vandaag. Een van de gebruikte argumenten in de discussie zeker ook door de professionals is de privacy. Nou neem ik wel aan dat het een oprechte argumentatie is. Maar hoe vreemd om te zien dat alle gesprekken die vanochtend plaatsvinden waaronder die met de arts assistent Cardiologie op de kamer in aanwezigheid van alle patiënten met hun aanhang plaatsvinden. De mijnheer die met mij wordt opgenomen doet op alle vragen zijn hele hebben en houden uit de doeken. Iedereen kan meegenieten met de meest intieme details. Begrijpen doe ik die privacy discussies niet meer en geloven dat het daarom echt gaat......... Maar goed lees de column van Lucien Engelen vandaag in Skipr.

Ik had al gezegd tegen verschillende van jullie dat ik een boekje ga schrijven over mijn belevenissen in de afgelopen en de komende periode: oeps er zit een mondige patiënt aan de overkant. Mede in het licht van het bovenstaande is mijn zoektocht naar wat moet ik aan met mijn medicatie (zeg maar de anti-stolling die ik sinds enige tijd gebruik) nu ik geopereerd word. Eerst vorige week mar eens gebeld met cardiologie in Tiel (daar zit mijn behandelend arts). Cardioloog met vakantie, maar ik word na navraag bij een collega netjes teruggebeld: zij gaan er niet meer over, ik moet in het Anthonius zijn. So far so good: ik bel met Nieuwegein. Ook daar enige verbazing. U bent toch onder behandeling bij de trombosedienst, weten die dan niet van uw operatie? Nou nee niet als ik ze dat niet verteld heb blijkbaar en ik had ze nog niet gesproken. Of ik daar dan toch maar heen wilde gaan want zij zouden dan wel de dosering bepalen. Ik probeerde nog, moet ik niet stoppen een dag of twee van te voren, want het wordt wel een erg bloederig zooitje anders. Nee was het besliste antwoord u moet bij de trombosedienst zijn. Dus ook daar maar weer heen gebeld. Ook bij hen oprechte verbazing aan de telefoon. Ze weten het niet. Er zal navraag bij hun arts worden gedaan. En eindelijk klomt dan de verlossende VM. Maandag nog doorgaan met het doseervoorschrift, dinsdag en woensdag geen orale anti-stollingsmiddelen (maar dan wel iets anders???). Nu heb ik de VM maar bewaard om hem indien nodig af te spelen in Nieuwegein.

Zo zie maar drie keer bellen, drie keer verbazing, drie tot meer keren professionals die wat gaan uitzoeken en dan zijn we ook nog verbaast dat die zorg zo veel maatschappelijk geld kost. Ja ik ben inmiddels echt voor een eigen PHR (maakt me nu ff niet uit van welke provider als het maar geen Microsoft is met de W van Wachten). En dat ik gewoon via het web aan de zorgprofessionals, net als deze blog, de URL laat weten en zeg, kijk daar maar en schrijf erin wat voor mij en andere professionals van belang is!

Zo nu genoeg azijn gepist. Vanmiddag om 14.00 uur hoor ik hoe laat de operatie is morgen. Ik zit in de ochtend of de middag shift. Daarna weer wachten op de chirurg die tussen 16.00 en 20.00 uur de operatie komt doorspreken. En tussendoor nog een echografie van de hartklep, want dat doet Nieuwegein toch liever nog een keer zelf...........

Wordt vervolgd, voel me prima, morgen om deze tijd kan dat wel eens anders.

Groet,

Jerry.

De ochtend na de wedstrijd en voor de opname

Goede Morgen,

Een hartverwarmende halve finale gezien met een deel van ons dorp. 1974 was een kort interbellum was in mijn eigen voetballeven. De studentenbeweging was belangrijker, werkte in de fabriek, en zag alleen de finale en die was droevig. 1978 speelde ik al weer lekker zelf, maar zag geen WK. Te veel bloed aan de paal in Argentinië, dus ik wilde niet kijken. Alleen jaren later nog weer de haren uit het hoofd vanwege die bal (zonder bloed) op de paal van Robbie Rensenbrink. 1988 was een paar jaar voordat ikzelf stopte met spelen. Met de hele selectie kijken in het cafe. Die halve finale tegen Duitsland zal ik niet licht vergeten. Na de wedstrijd de stad in. Tot het ochtendkrieken in de fontein op het Koningsplein in Nijmegen. In ernstig beschonken toestand om 5.30 naar bed. Om 09.00 uur in nog steeds kennelijke staat mijn collega's van de Hogeschool inwijden in de geheimen van Internet.

Deze morgen heel nuchter :-) want binnen een paar uur de opname in het Anthonius Ziekenhuis. Begint met groepsvoorlichting (echt iets voor mij). Heb zondag de DVD bekeken waarop alles van opname tot revalidatie in korte filmpjes was vastgelegd. Gek genoeg gaf dat een stuk rust. Heel duidelijk allemaal. Zeker ook een 12,5 minuut durende compilatie van een bypass operatie. Van het open zagen van je borstbeen tot het weer dichtnaaien van de wond. Het herstel zag er supersnel uit. Maar ik denk toch echt niet dat in zondag weer voor een groot scherm in Est naar de finale zal kijken.

Zo nu eerst de hondjes uitlaten en dan de laptop mee en wat andere spulletjes. Wordt vervolgd.

Groet,

Jerry.

Het is bijna zover.....

Hoi,

Zojuist een mail gestuurd naar vrienden en bekenden om ze te informeren over de nadere opname, te bedanken voor alle blijken van medeleven en deze Blog aan te kondigen. Weet niet of het gaat werken, maar als ik een laptopje kan bedienen is het wel een leuke efficiënte manier om jullie op de hoogte te houden. Feel free to join of het te laten. Praat je ook graag op een andere manier bij.

Vanavond nog halve finale WK kijken in Est. Is niet eens een cardiologische bewaking bij.

Morgen opnamedag. Dan maar weer eens kijken wat de wondere wereld van de gezondheidszorg in de rol van patiënt gaat brengen.

Groet,

Jerry